Accessibility links

Светлячки и их провожатые


Детский хоспис сейчас работает в трех направлениях. Это уход на дому, дневной центр и стационар. Фото автора
Детский хоспис сейчас работает в трех направлениях. Это уход на дому, дневной центр и стационар. Фото автора

17 января в Тбилиси открылся первый детский хоспис «Страна светлячков». На этой неделе он принял первых гостей – так здесь называют пациентов. В нем неизлечимо больным и страдающим хроническими заболеваниями детям оказывается паллиативная помощь. Создание хосписа стало возможным при поддержке фонда «Открытое общество – Грузия».

Майя качает десятилетнего сына на руках, потом снова пересаживает в коляску. Его зовут Анзор. Он куксится. Майя поправляет подушку, на которую облокотился мальчик, и что-то тихо говорит ему. Слов из другого конца комнаты не разобрать, но речь звучит мягко и плавно, баюкает. Чтобы Майя могла поговорить со мной, Анзора берет на себя нянечка.

Майе всего 26, но кажется, что больше. Анзору было два месяца, когда малышу поставили диагноз. Это одна из наиболее тяжелых форм эпилепсии, рассказывает его мама. С тех пор они так и живут: с ежедневными приступами, лекарствами, скорой, больницами и врачами. Простудился – в больницу, нужны переливания – снова в больницу, недомогания – опять туда. А в остальное время – фактически жизнь в четырех стенах, один на один со своими проблемами и страхами, говорит Майя.

Светлячки и их провожатые
please wait

No media source currently available

0:00 0:05:34 0:00
Скачать

Немного вздохнуть получилось, когда Анзора удалось включить в программу ухода на дому, которую курирует НПО «Детский хоспис». Сейчас, когда у хосписа появилось свое здание, Анзор стал одним из первых пациентов стационара или, как здесь говорят, гостем.

«Для меня это такая надежда. Можно сказать, я жить захотела. Я знаю, что я могу оставить ребенка на время, если мне это необходимо. Знаю, что за ним присмотрят не хуже, а то и лучше, чем я. Мы можем быть в дневном центре, если это необходимо, или снова получать уход на дому. Я снимаю стресс здесь, с этими людьми, потому что, можно сказать, кроме них у меня никого нет. Мой сын и эти люди, они поддерживают меня», – говорит Майя.

Детский хоспис сейчас работает в трех направлениях. Это уход на дому, дневной центр и стационар, говорит его директор Александр Чачибая. Программа ухода на дому стартовала около двух лет назад. Сейчас этой услугой пользуются 25 детей. Группы, состоящие из врачей и медсестер, пока оказывают необходимую детям помощь только на территории Тбилиси.

Дневной центр примет своих первых гостей уже с понедельника. Там дети смогут находиться с утра до пяти вечера, говорит Чачибая. Заниматься ими будут няни, психолог и терапевты различных профилей. Всего дневной центр ежедневно сможет принять около пяти детей.

И, наконец, третий компонент паллиативной помощи, которую предлагает хоспис, – это стационар, рассчитанный на 10 детей. Стационар обеспечивает семье т.н. respite care – это забота, позволяющая, скажем так, выдохнуть. В первую очередь родителям, которые зачастую, ввиду сложившейся ситуации, не имеют возможности ни работать, ни уделять времени себе и своим делам. В стационаре ребенок может находиться пять дней в неделю под 24-часовым присмотром специалистов. При желании родители могут оставаться тут же, с детьми, т.к. палаты адаптированы для этого. Все услуги, которые предоставляет хоспис, включая медикаменты, питание и прочее, – бесплатны, говорит Александр Чачибая.

«По нынешним оценкам ежегодно 835 детей по всей стране нуждаются в паллиативном уходе. Одного нашего учреждения недостаточно, но мы пытаемся создать такую схему, чтобы максимально больше детей смогли воспользоваться нашими сервисами», – говорит директор.

Паллиативный уход за детьми очень отличается от аналогичного ухода за взрослыми, говорит Тамар Квижинадзе, координатор программы по уходу на дому и старшая медсестра хосписа. Сам по себе этот уход подразумевает улучшение качества жизни, а это, в свою очередь, зависит от многих факторов, включает физическое, душевное и социальное благополучие.

Когда ребенок болеет, – это касается не только его, но и всей семьи. Соответственно, паллиативный уход за ребенком – это забота, ориентированная и на него, и на его семью, говорит медсестра. Медицинский уход, продолжает она, в этом случае играет второстепенную роль, а первую – социальная и психологическая помощь и поддержка.

«Мне самой, а этим людям тем более, – не нужна жалость. Этим людям нужна поддержка, они должны почувствовать, что они не одиноки. Знать, что, да, они любят и заботятся о своих детях, но кроме них это делает еще кто-то. И это для них большая надежда».

Следует ли говорить с ребенком о его болезни, что должен знать он о ней – тема непростая, говорит Тамар Квижинадзе. Хотя, продолжает Тамар, это сложно даже тогда, когда речь идет о взрослых.

«Почему-то члены семьи, как правило, считают, что они сами должны знать абсолютно все, а пациент – ничего. Но таким образом мы у этих людей забираем очень важное право – право сделать осознанный выбор в определенный промежуток жизни, последний: провести его с родными, друзьями, может, воплотить какую-то мечту. Это очень сложно. Я сама себе задавала вопрос, хотела бы я знать о своем диагнозе? Иногда говорю, что, да, однозначно, хотела бы. Но потом задумываюсь: не хочу ли я этого просто потому, что я сама говорю другим о том, что пациент должен знать это...» – говорит Тамар Квижинадзе.

XS
SM
MD
LG