Уже год работает в Тбилиси детский хоспис «Страна светлячков». В его программах сегодня участвуют 40 детей. Все услуги, которые они получают там, бесплатны.
Лука не хочет есть свой обед – измельченные в кашицу овощи с мясом. Он поднимает голову вверх и вглядывается в свет, исходящий от лампочек на люстре. Ему нравится, когда света много, говорит его мама Татьяна Кашия. Лука продолжает капризничать, но сейчас мама может расслабиться и не думать о том, как отправить очередную ложку по назначению. Сейчас это забота Мананы – сотрудницы хосписа. С 11 до 5 кормить, развлекать, купать Луку будет она:
«Видите, моего сына сейчас кормит Манана. Это для меня идеальное место – место, где я могу расслабиться. Набраться сил до следующего прихода, для того чтобы дома заняться уже другими упражнениями с ребенком и прочим».
Луке восемь лет. Все эти восемь лет Татьяна воспитывает сына с неизлечимым недугом одна. Когда ты один с ребенком, который нуждается в постоянном внимании, ты не только не можешь трудоустроиться, но и не можешь просто сходить в кино, например, или в гости вечером.
24 часа семь дней в неделю на протяжении восьми лет Татьяна и Лука вместе. Он регулярно должен принимать лекарства, ему нужны памперсы, особое питание. Татьяна говорит, что сама не знает, как им удается справляться со всем этим. Она получает пособие, как неимущая, помогают знакомые, а иногда и не очень знакомые люди, прихожане церкви, в которую она ходит. Сейчас Лука пользуется услугами дневного центра детского хосписа. В дневном центре, который работает пять дней в неделю с 11 утра до 5 вечера, за детьми присматривают сотрудники «Страны светлячков».
В хосписе есть и другие программы. К примеру, «социальный отдых». Она предусматривает нахождение ребенка в хосписе на протяжении недели или двух, говорит его директор Мамука Махатадзе:
«Родители, которые годами не могут отойти от ребенка, в рамках этой программы могут получить небольшую передышку. Могут, к примеру, позволить себе неделю отдохнуть».
Хоспис – само слово, вызывающее печальные ассоциации. Но программы, которые предлагает «Страна светлячков», ориентированы на жизнь пусть и неизлечимо больных детей. И их близких. В то же время уход ребенка в определенных случаях неотвратим, и в хосписе стараются помочь родителям принять это.
«Даже когда нет никакой перспективы, родители продолжают надеяться на чудо. Одна из наших программ называется End of Life. Я подчеркиваю, что это одна из программ. Периодически к нам попадают дети, которым осталось жить совсем немного. Однако, несмотря на то, что все наши дети неизлечимо больны, их жизнь в определенных случаях может продлиться много лет, десятки лет. Это дети с тяжелой инвалидностью, которые нуждаются в паллиативной помощи», – говорит Мамука Махатадзе.
Детский хоспис работает год. За это время от них «улетело» четыре светлячка. Сотрудники, по словам Мамуки Махатадзе, приобрели реальный опыт общения с неизлечимо больными детьми, который не могли дать тренинги и другая теоретическая подготовка. И этот опыт, по словам медсестры Нино Камбегашвили, показал, что это работа не для всех.
«Да, у нас было несколько человек, которые испытали большой стресс здесь, не смогли продолжить работать и решили уйти».
Еще одним своего рода открытием, по словам директора хосписа, стало то, насколько сильной может быть эмоциональная связь с детьми, которые, на первый взгляд, совсем не реагируют на происходящее. Как они начинают узнавать медсестер, общаться с ними, как меняется их настроение от разной музыки. О том, как радуется поездкам в хоспис Лука, говорит и его мама. Впрочем, не только он, но и она сама:
«Здесь такая обстановка... Ощущение, что это настоящий мир детей. Сказочный мир. Здесь перестаешь думать о болезни твоего ребенка. Наполняешься верой».
