Родители детей с диагнозом ахондроплазия, которым необходим американский препарат Voxzogo, с начала апреля проводят круглосуточную акцию перед зданием канцелярии правительства, требуя встречи с премьер-министром Ираклием Гарибашвили. Правительство отказывается от финансирования программы лечения этим препаратом, мотивируя это тем, что он недостаточно изучен. Иное мнение у специалистов – препарат прошел все стадии испытаний, утверждают они.
Ахондроплазия – редкое генетическое заболевание, вызывающее непропорциональное развитие костной структуры и задержку роста. Точное количество детей с таким диагнозом в Грузии неизвестно. По неофициальным данным, их около 30.
Родители этих детей полтора года обращаются в Минздрав с просьбой закупить дорогостоящий препарат. Последние четыре месяца у ведомства проходили спонтанные акции протеста, и только после того, как протест переместился в центр города, министр здравоохранения Зураб Азарашвили вместе со своими заместителями 20 апреля встретился с родителями. Впрочем, безрезультатно.
Сегодня ситуацию на заседании правительства попробовал прояснить премьер-министр Ираклий Гарибашвили. В первую очередь он потребовал от оппозиции прекратить политизировать вопрос, вероятно имея в виду действия отдельных политиков. К примеру, лидер партии «Лело» Мамука Хазарадзе пообещал перечислить в специальный фонд 100 тысяч лари.
Обращаясь к родителям больных детей, премьер посоветовал им потерпеть до тех пор, пока ВОЗ не авторизует препарат и не порекомендует его повсеместное применение.
«Государство не отказывало в финансировании его импорта. В последние дни все, кто не разбирается в этом вопросе, представили это так, будто «мы не даем лекарство ребенку». Они также делают заявления, что жизни больных угрожает опасность, что является большой ложью. У меня есть несколько общих знакомых, у которых дети с таким же диагнозом, и их жизни ничего не угрожает. Вы знаете, что это лекарство было изобретено одной из американских компаний, и сама страна, где это лекарство было изобретено, еще не финансирует это лекарство? Другими словами, они ждут окончания четвертой фазы исследований, выявления побочных эффектов. Из 200 стран никто не финансирует лечение этим лекарством, и нам говорят, что Грузия должна быть исключением из этих 200 стран? Если бы мы были безответственными популистами, мы бы, наверное, выделили эти 10 миллионов и начали финансирование, но это неправильно. Поэтому я хочу сказать, что все будет очень хорошо, мы будем ждать несколько месяцев, у нас будет постоянно информация и контакт с компанией, которая производит этот препарат, ВОЗ, европейские страны, Америка, и, как только будет принято решение, как только несколько стран начнут лечение этим лекарством, мы тоже присоединимся к этой программе», – сказал премьер-министр Гарибашвили.
Врач-эндокринолог Вато Сургуладзе считает, что власти неоправданно тянут время, спекулируя политической стороной вопроса. Эффективность препарата подтверждена всеми ведущими странами, в правительстве лгут, говоря о вероятности тяжелых побочных эффектов, заявил специалист:
«Этот медикамент создан специально для лечения этого заболевания. Здесь важны не месяцы, а дни: если у больного закроются специфические зоны роста, применение препарата лишается смысла. Компания, создавая препарат, специализируется на генетических лекарствах, продукт является результатом многолетних экспериментов, поэтому Voxzogo стоит очень дорого – в год порядка 200 тысяч долларов. Я не понимаю, о чем говорят власти – медикамент признан всеми странами ЕС, США, Японии, Австралии и Турции. Казахстан и Россия приняли решение финансировать лечение им. Чего ждем? Чтобы ВОЗ признал его эффективность, когда регулирующие органы США И ЕС уже его признали? Не думаю, чтобы эти страны разрешили к использованию лекарство, которое могло бы нанести вред детям».
Протестующие не согласны ждать, так как в лечении важен каждый день, дети страдают не только от задержки роста, но и от приступов удушья по ночам.
Кети Бегиашвили, которая сидит у канцелярии, завернувшись в несколько одеял, сорванным от крика голосом рассказывает о своем 13-летнем Зако:
«В сентябре исполнится четырнадцать, и это лекарство жизненно важно. Мой сын сейчас гораздо больше вовлечен в этот протест, чем следовало бы ребенку его возраста. Каждый день он говорит мне, как он гордится, что он мой сын. Это придало мне столько сил, но я сейчас очень устала эмоционально, я плачу весь день, нас не считают людьми, нас не признают».
Для справки: в 2021 году Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) и Европейское агентство по лекарственным средствам (EMA) разрешили препарат Voxzogo, который является единственным средством и используется для лечения синдрома и его симптомов, позволяя добиться прибавки к скорости роста в среднем на 1,57 см в год, но только до определенного возраста – от 12 до 13 лет, далее он становится неэффективным.
Форум