Перед зданием правительства продолжается акция родителей, дети которых больны ахондроплазией. Ее участники девятый день требуют от власти финансирования программы для спасения своих детей. Тем временем президент Грузии Саломе Зурабишвили провела встречу с родителями.
«Лекарство для детей» – акция протеста родителей детей с ахондроплазией и их сторонников продолжается, и вечерние марши протеста к парламенту уже стали традиционными. Накануне участники акции встретились с президентом Грузии. Требование неизменно – финансирование закупок препарата Voxzogo от государства.
Ахондроплазия – редкое генетическое заболевание, вызывающее непропорциональное развитие костной структуры и задержку роста. Лечение одного ребенка в год составляет порядка 200 тысяч долларов. С самого начала правительство заняло противоречивую позицию. Поначалу Минздрав заявил, что эффективность лекарства вызывает сомнения, оно не прошло сертификацию со стороны ВОЗ, и поэтому его применение нецелесообразно. Неделю спустя власти пообещали протестующим, что, если до конца сентября несколько стран Евросоюза подтвердят обеспечение пациентов этим лекарством, они начнут процедуры его импорта в Грузию.
Между тем финансирование препарата является обычной практикой в нескольких государствах ЕС, а также в России и Казахстане. Также препарат признан эффективным и безопасным лечебным средством, в частности, регуляторами США, ЕС, Японии, Австралии.
Впрочем, власти по-прежнему воздерживаются от решения. По словам заместителя министра здравоохранения Тамар Габуния, члены рабочей группы, занимающейся проблемой ахондроплазии, готовы в течение месяца разработать протокол лечения заболевания.
Кроме того, как сказала Габуния журналистам, сегодня необходимо оценить симптомы детей, страдающих ахондроплазией, и провести их лечение как в Грузии, так и, при необходимости, за рубежом:
«Не хочу создавать ложных ожиданий, на изучение препарата требуется время, консультации продолжаются. Мы думаем, что в течение определенного периода времени – около одного месяца, на основании опыта стран ЕС мы примем решение».
На вопрос почему, хотя ни один из родителей детей, страдающих ахондроплазией, не присутствовал на встрече, Габуния пояснила, что указанная встреча была созвана для профессиональной дискуссии, и представитель родителей будет иметь возможность участвовать в собрании группы, работающей непосредственно по вопросу ахондроплазии.
У представителя партии «Стратегия Агмашенебели» Серго Чихладзе упорство власти в этом вопросе вызывает недоумение:
«Решение проблемы требует в 10 раз меньше средств, чем ежегодное обновление правительственного автопарка. Несостоятельны попытки властей доказать неэффективность препарата. Так в чем же дело? По моему мнению, они с самого начала заняли ошибочную позицию по этому вопросу, а сейчас, поняв свою неправоту, пытаются свалить все с больной головы на здоровую, обвиняя то оппозицию, то президента, при этом неизменно ссылаясь на ВОЗ. Мы, представители оппозиции, делали максимально сдержанные, свободные от политики комментарии по этой теме, чтобы не навредить детям, но, к сожалению, в правительстве оказалось не готовы к живому диалогу с родителями, полностью игнорируя то, что люди под дождем ночуют на улице. Власти рано или поздно придется пойти на этот шаг, и чем быстрее это будет сделано, тем лучше будет как для здоровья детей, так и для них самих».
Граждане Грузии с инвалидностью и неправительственные организации, занимающиеся их проблемами, сегодня выступили с обращением к премьер-министру страны Ираклию Гарибашвили по поводу детей с диагнозом ахондроплазия.
«Очевидно, что применение любого медикамента требует надлежащего управления – все они имеют побочные эффекты, но это не должно быть причиной для отказа от импорта лекарства... Дети с ахондроплазией хорошо осознают реальность, с которой сталкиваются, видят борьбу и боль своих родителей и получают тем самым психологическую травму. Они знают, что существует реальное лекарство, которое коренным образом изменит их жизнь, и им остается жить в страхе и ожидании, разделяя трагедию своих родителей», – говорится в сообщении, подписанном от имени 32 профильных организаций.
Между тем родители больных детей не собираются сворачивать акцию протеста. Сегодня они вновь пройдутся маршем по улицам Тбилиси, призывая власти как минимум к состраданию.
Форум